«Lo que has tenido no es ganas de morirte, tú lo que querías era vivir sin dolor»

 Con 55 años y una enfermedad incurable, Esther llegó a pedir que pusieran fin definitivamente a su sufrimiento. Ahora, ha recuperado la esperanza​. Una historia relatada por Carmen Labayen en COPE.

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¡Qué bello es vivir! La sonrisa de Edu

Ahora, que el hombre sueña en ser dueño de la vida, producirla, mantenerla y prolongarla, se está difundiendo el miedo, el hastío a la vida. El postmoderno, el de Instagram, el de la buena imagen, no admite la fragilidad, los límites

Edu tiene diecisiete años, estaría en segundo de Bachillerato, es listo, fuerte, deportista y guapo. Tiene un montón de amigos y una familia estupenda. Además, es creyente y quiere ser santo. Pero desde hace tres años está impedido por un infarto cerebral. 

Lo único que mueve son los ojos. Voy a verle todas las semanas, unas veces está más contento y otras cansado, pero siempre me regala una sonrisa que vale todo el oro del mundo. Está rodeado de la atención, que la necesita toda, de sus padres, hermanos y demás familia. Tiene el apoyo de médicos y terapeutas. 

No le faltan las visitas de sus amigos y amigas, y de vez en cuando, le llevan a un concierto. También a misa los domingos. Con esa sonrisa, que me gustaría que la vieran, Edu canta a la Vida. 

Eutanasia: “No hay que obligar a nadie a justificar su existencia”

El norteamericano Ben Mattlin tiene 57 años y es periodista freelance y escritor. O quizás, más que escritor, es “dictador”, pero no por tener impulsos autocráticos, sino porque es esa su forma de escribir: dictarle a un ordenador sus expresiones para que las transforme en texto escrito.

Mattlin, que se mueve en una silla de ruedas mediante un dispositivo que controla con su barbilla –¿recuerdan al coprotagonista de Intocable ?– ha conseguido mucho en la vida, como haberse graduado cum laude de Harvard en 1984, alcanzar casi tres décadas de matrimonio con la misma mujer y tener descendencia.

Island

Alan, Roy, Mary y Jamie ya no están. Los tres primeros murieron octogenarios; el cuarto, con 40 años, sin querer perderse un solo instante con su pequeña hija hasta el último momento. Todos fallecieron en una pequeña isla al sur de Inglaterra. Y un joven cineasta lo filmó todo. Un documental, Island, que acaba de estrenarse en el Reino Unido, es el fruto final.

aceprensa.com
Juan Ramón Domínguez Palacios
http://anecdotasypoesias.blogspot.com.es

Marieke Vervoort: "No quiero la eutanasia después de Río"

M

arieke Vervoort no para de sonreír y lo hace de forma sincera. Está feliz y se le nota. El deporte es su mejor medicina y en los Juegos Paralímpicos muchos días se olvida hasta de los dolores. Desprende energía y vitalidad al hablar, cosa que por cierto hace en español. 

Es autodidacta, nunca ha ido a clases, pero se defiende bastante bien. Lo ha aprendido en Lanzarote, donde acude a entrenar cuatro veces al año desde 2008. Fue allí para dar una charla motivacional a los que iban a hacer ese año el Ironman de la isla y volvió a Bélgica enamorada de nuestro país. "Me encanta el clima. En Bélgica hay mucha lluvia y frío. Además, Lanzarote es muy bonito para entrenar", dice sonriendo.

Traición al espíritu olímpico

Poco tiene que ver el espíritu olímpico, basado en el esfuerzo y la superación, con el plan trazado por Marieke Vervoort, atleta paralímpica que tras participar en los Juegos de Río tiene previsto someterse a la eutanasia. Banalizada, la vida tiene muy poco valor en Bélgica, país que tolera esta práctica suicida y que permitirá a Vervoort cumplir sus deseos a la vuelta de Brasil. Más allá del ámbito deportivo, los valores que transmite el movimiento olímpico son muy distintos. Miles de atletas discapacitados, apasionados de la vida y el sacrificio, están preparados para demostrarlo.

Para Vervoort, de 37 años, ha llegado el momento de poner fin a una enfemedad degenerativa que la tiene paralizada de cintura para abajo y la obliga a ir en silla de ruedas. Es el motivo que la lleva a someterse a una eutanasia, legal en Bélgica, después de disputar los Juegos Paralímpicos de Río de Janeiro. Así lo ha asegurado en una entrevista al diario francés «Le Parisien». 

A pesar de los dolores que le causa su enfermedad, la belga, que participa en la modalidad de carreras en silla de ruedas, consiguió tres medallas paralímpicas en Londres (un oro y dos platas) y se hizo el año pasado con el título en el Mundial de Doha. También intentará en Río colgarse una medalla del cuello en las que serán sus últimas Paralimpiadas, independientemente de que tome o no la decisión de poner fin a su vida. En la ciudad carioca, disputará las pruebas de 100 y 400 metros, con esperanzas de metal, aunque es consciente de la dificultad. 

La atleta belga tiene el deporte como una de las bases de su vida y conforme avance su enfermedad le será más difícil practicarlo, por lo que no le ve sentido a continuar luchando. Aun así, puede cambiar su opinión después de vivir una nueva experiencia paralímpica. Recemos para que Marieke recapacite y siga dando ese ejemplo extraordinario de superación. 

abc.es

Dos testimonios provida... al borde de la muerte

   Una joven se niega a desconectar a su esposo en coma, al que los médicos sugirieron "dejarlo ir porque nunca despertaría", y de repente despertó meses después. Una pareja narra años después de su drama como él recuperó la conciencia "cuatro años después de haber sido desahuciado"

   Matt Davis sufrió en julio de 2011 un accidente de motocicleta que lo dejó con varios huesos rotos y una grave lesión cerebral que derivó en coma. Tenía entonces 22 años y hacía siete meses que se había casado con Danielle Josey.

   Ante la gravedad de su estado, los médicos del Memorial Medical Center, en Savannah, una ciudad del estado de Georgia, en Estados Unidos, sugirieron desconectar los aparatos que le mantenían vivo porque consideraban que el joven no tenía según ellos posibilidades de sobrevivir.

Un seminarista con el mismo cáncer que Brittany Maynard quiso disuadirla del suicidio con una carta

   

Dos circunstancias y edades casi idénticas, dos conceptos distintos del sufrimiento y de la vida.

   El pasado sábado, la joven norteamericana Brittany Maynard, de 29 años, se suicidó, tal como había anunciado semanas antes, porque le habían diagnosticado un tumor cerebral en fase terminal y quería -dijo- morir "con dignidad" y no pasar los difíciles seis meses de vida que le habían diagnosticado. Ingirió una dosis letal de barbitúricos en su domicilio de Portland (Oregón), a pesar de que unos días antes había manifestado que renunciaba a su plan suicida.

   La repercusión mediática del caso llegó hasta otro joven compatriota suyo, Philip Johnson, seminarista de la diócesis de Raleigh (Carolina del Norte), de su misma edad y con similar diagnóstico. El pasado 22 de octubre (antes, por tanto, de la muerte de Brittany), Philip le dirigió una carta pública para intentar disuadirla, misiva que dio a conocer la página web diocesana y que reproducimos a continuación en su integridad.

La dama que devolvió la sonrisa a los moribundos

Cicely Saunders

   Cicely Saunders, fundadora del movimiento Hospice, humanizó el rostro de la muerte y aplicó con su vida y su trabajo un bálsamo sobre una de las grandes heridas del género humano.

   Su logro fue empezar en 1967 el moderno movimiento Hospice. Ahora hay cientos de "hospices" para moribundos en Gran Bretaña y en más de 95 países. Sin su trabajo, el movimiento pro eutanasia sin duda hubiera sido mucho más convincente y la eutanasia legalizada se hubiera extendido mucho más. Dame Cicely (en 1980 recibió el título de Dama del Imperio Británico) demostró que era posible morir en paz y sin grandes dolores. Debido en parte a su influencia, los cuidados paliativos han llegado a ser reconocidos como una especialidad médica.

   Dame Cecily sabía que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar el dolor. Por eso desarrolló la teoría del "dolor total", que incluye elementos sociales, emocionales y espirituales. "La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar".

21 AÑOS EN SILLA DE RUEDAS

Fe y coraje, dos palabras que definen a este emprendedor aquejado de esclerosis múltiple que decidió apostar por la vida…

   Joaquín Romero Salord es sinónimo de fe y coraje. Lleva 21 años en silla de ruedas sin perder la sonrisa. Su motor es la fe que le han transmitido sus padres, los amigos y su trabajo. Junto a su hermano Borja fundaron ‘BJ Adaptaciones’, empresa que trabaja para mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas con discapacidad. Sólo así se puede concebir que un hombre pueda levantarse cada día y superar todos los obstáculos que se le interponen para ir al trabajo. 

      La enfermedad que padece, esclerosis múltiple, no ha sido impedimento para que lleve una vida normal: se levanta, asea, desayuna, habla por teléfono, trabaja, charla con sus amigos, va a misa y atiende a las personas que le quieren conocer.

Hace 21 años un médico te dijo que tenías esclerosis. ¿Cómo fue el impacto de la noticia?

Fue un golpe porque yo tenía el proyecto de dirigir obras en los andamios como arquitecto técnico. Le dije al médico, “traedme las pastillas y me curo”. Pero él me respondió que la esclerosis múltiple era una enfermedad incurable, progresiva y degenerativa. “¿Degenerativa qué quiere decir doctor?” y él me dijo, muy claro, “pues que hoy estás así y mañana un poco peor”.

¿Cómo te repusiste?

He tenido mucha suerte porque siempre he tenido alrededor familia y amigos. Su apoyo incondicional ha sido lo que me ha hecho tirar adelante.

¿Qué es el sufrimiento para ti?

Lo detesto y no lo quiero para nadie. Le tengo miedo porque lo he vivido en primera persona y sé que puede ser muy grande. Cuando me diagnosticaron la esclerosis vi claramente que tenía que buscar unas muletas en las que me pudiera apoyar. Tuve la fortuna de que mis padres, sin yo haberlo preguntado ni buscado, me trasmitieron una fe de pequeño que es lo que ahora me permite aguantar y tirar adelante.

Háblanos de tu fe

Es un tesoro que ha hecho posible que ahora mismo pueda estar contándote todo esto y además con la boca llena. Imagino que no se me verá especialmente rabioso ni serio. Simplemente es un reflejo de lo mucho que he recibido a través de esa fe.

ForumLibertas.com (Entrevista de Toni Bardia) / Almudí
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Jordi Valls: «Nadie al borde de la muerte me ha pedido la eutanasia»

   En una entrevista llena de humanidad que el diario ABC publicaba ayer en su contraportada, Jordi Valls, médico especializado en cuidados paliativos, se refería a su experiencia en la atención de los enfermos en el proceso final de la vida.

   Para el doctor Valls, que dirige desde la Fundación Instituto San José, de los Hermanos de San Juan de Dios, el equipo de atención psicosocial para enfermos avanzados de la Obra Social de La Caixa,  la eutanasia no es, “en absoluto”, una petición frecuente. “He trabajado durante años -afirma- en atención directa a pacientes terminales, y nunca nadie me pidió la eutanasia. Se suele decir que el mejor tratamiento contra la eutanasia es un buen cuidado paliativo, pues la mayoría de quienes te dicen «yo no quiero vivir» resulta que lo que te están diciendo es «yo no quiero vivir así», y en cuanto tratas el «así», habitualmente ya se no repite el «no quiero vivir». Hay que ser sensibles, caritativos, y atender desde el lado más humanista de la medicina“.

A continuación reproducimos el texto completo de la entrevista, que lleva la firma de Blanca Torquemada.

(Fotografía de Belén Díaz, ABC 24/02/2011)
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PROFESIONALES POR LA ÉTICA

“Yo ayudo a vivir al que va a morir, no a morir al que puede vivir”

“Tengo 40 años. Nací y vivo en Bilbao. Soy médico especialista en cuidados paliativos: asisto a enfermos terminales. Estoy casado y tengo un hijo, Ander (11) y tuve una hija, Estíbaliz (murió hace seis años). ¿Política? Compromiso social, voluntariado. Soy cristiano.”

Así se presenta el Dr. Julio Gómez, un referente en la medicina paliativa, en la impresionante entrevista que el fin de semana pasado ha publicado el diario LA VANGUARDIA , cuyo texto completo reproducimos a continuación.

Julio Gómez, médico que asiste a enfermos terminales.

¡INTENTARÉ QUE LA MUERTE ME ENCUENTRE BIEN VIVO!

Tengo 40 años. Nací y vivo en Bilbao. Soy médico especialista en cuidados paliativos: asisto a enfermos terminales. Estoy casado y tengo un hijo, Ander (11), y tuve una hija, Estíbaliz (murió hace seis años). Soy cristiano.c¿Política? Compromiso social, voluntariado.

Si yo fuese un enfermo terminal, ¿qué haría usted?

Ayudarte a vivir bien hasta el último minuto.

¿Cómo puedo vivir bien sabiendo que voy a morir?

Si aceptas lo inevitable y yo te palío lo evitable, vivirás bien hasta el final, con dignidad.

¿Qué es lo evitable?

El dolor total.

¿Qué es el dolor total?

Una suma de dolor físico, dolor psíquico, dolor social y dolor espiritual. Paliémoslos: en eso consisten los cuidados paliativos.

¿Desde cuándo la medicina los ofrece?

En España, sólo desde los años 80. Antes, el médico veía a la muerte como enemiga: si no podía curar, el médico se sentía fracasado. “No hay nada que hacer”, sentenciaba, y abandonaba al enfermo a su suerte.

Lo desahuciaba.

El médico está entendiendo que, más allá de curar, puede cuidar al enfermo desde el diagnóstico hasta la muerte. Lo dice el filósofo Francesc Torralba: “Hay enfermos incurables, pero ninguno incuidable”.

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